No alto dos seus 15 anos, a britânica Louisa Ball tirou uma soneca e não se mexeu mais. Está dormindo por dias a fio e nenhuma espécie de estímulo ou agitação consegue acordá-la.
Louisa Ball. (Foto: NBC News.)
A garota está sob uma rara condição chamada popularmente de Síndrome da Bela Adormecida, mas não há nenhum encantamento que possa resgatá-la de seu sono profundo. Os médicos não sabem a causa nem como curar o mau, apenas que atinge adolescentes e que vai embora sozinho após 8 ou 12 anos. Até que se vá, o enfermo fica em completo estado de desorientação.
A mãe de Louisa, Lottie, afirma que a menina tinha sintomas semelhantes aos da gripe por volta de um ano e pouco atrás e pouco tempo depois teve seu primeiro surto de dormir profundamente. Ela acabou sendo diagnosticada com a Síndrome de Kleine-Levin cujo número de vítimas não passam de 1.000 em todo o mundo.
As vítimas vivem semanas ou meses sem apresentar nenhum sintoma da síndrome, com padrões de sono e níveis de energia normais. Então, sem aviso prévio, elas vão dormir e passam dias ou semanas seguidos dormindo profundamente. Até agora, o maior acesso súbito de sono de Louisa durou 13 dias. Durante os ataques, as vítimas mantem-se acordadas por breves momentos, mas em estado desorientado e não totalmente alertas. O pais de Louisa forçam ela despertar para que possa usar o banheiro e comer.
Lottie Ball recorda o primeiro episódio da filha: "nós não podíamos acordá-la, aquilo era realmente muito constante". Louisa, levante-se, por favor. Venha comer. "Ela não tinha energia nem para abrir as pálpebras." Agora, os amigos de Louisa podem prever quando um novo acesso de sono está por vir. Ela simplesmente pára de falar e fica irritadiça. Neste momento, a única coisa que tem que fazer é ir para casa e se recolher à cama.
Louisa dormiu durante as férias da família, durante os recitais de dança que ela adora fazer, provas da escola e grandes pedaços de sua vida social. Quando ela finalmente acorda de um episódio de sonolência, seus amigos enchem-na de informações sobre o que ela perdeu, mas torna-se cada vez mais difícil recuperar o atraso com as tarefas escolares. Quando ela está dromindo, é como se ela não estivesse lá. "Ela não abraça você, ela não fala com você ", enfatiza a mãe aflita.
NÃO HÁ TRATAMENTO
A ciência médica ainda está em déficit na procura por um tratamento da síndrome, afirma o Dr. Emmanuel Mignot, diretor do Centro de Narcolepsia da Universidade de Stanford.
Dr. Mignot (Foto: NBC News.)
Mignot diz que é possível que a síndrome seja desencadeada por uma infecção viral que, por algum motivo ainda desconhecido, afeta o equilíbrio de sono de um adolescente e perdura por anos. "Acreditamos que algumas pessoas são geneticamente predispostas a terem uma infecção que não é completamente curada e, assim, parecem ser acometidas de recaídas regulares que têm como sintomas o fato de dormirem por dias seguidos". Mas, assim como os médicos não sabem a causa, também não sabem porque ela acaba tão misteriosamente como quando começa.
"É por isso que temos que fazer mais investigações sobre esta doença relativamente rara. Há provavelmente apenas algumas milhares de pessoas com o transtorno. Elas geralmente não serão notados, e há ainda muita pouca pesquisa sendo feita ", disse Mignot Lauer. "Acredito que o processo infeccioso, provavelmente fique menos ativo com o tempo e ela vai superá-lo."
Até a data do episódios é impossível de prever. "E esse é um grande problema. Nós nunca sabemos", explicou Mignot." Às vezes pode ser em duas semanas, às vezes pode ser em um mês. Às vezes as pessoas dizem: "É isso aí, eu cresci com isso, porque eu não tive um episódio por um ano e depois ele voltou."
NÃO SE TRATA DE NARCOLEPSIA
A síndrome não está relacionada com narcolepsia, cujas vítimas são constantemente tomadas por um cansaço e caem no sono por breves períodos a qualquer momento do dia.
Louisa Ball falando sobre sua doença em 2008.
(Foto: NBC News.)
"É completamente diferente", diz Mignot. "Pacientes narcolépticos simplesmente dormem o tempo todo, e eles têm dificuldade em permanecer acordado. É um distúrbio da vida. Depois de ter narcolepsia, você tem isso por toda a vida, enquanto que, no caso de Louisa, é algo episódica. É como ligado, desligado, ligado e desligado de novo. E isso é o que é realmente dramático.
"É tão dramático que algumas pessoas têm acusado Louisa de fingir os sintomas para conseguir atenção. Seu pai, Richard, pensa ser um absurdo. "É alguém que está perdendo um terço de sua vida ao dormir sem poder controlar", disse ele.
"Estou muito chateada em ter esta doença, sei que há muito que estou perdendo", disse Louisa a um jornal britânico.
Reportagem original da NBC News em inglês, versão traduzida por Leandro Lima.
